与痴呆症共存,生活得更好
宾夕法尼亚大学记忆中心等专门中心开发的敏感和感知型护理 可以得到更广泛的应用。这种方法的一个要素是 “支持性决策”, 这是对失去这种能力的人使用的监护和代理决策的补充。在支持性决策中,值得信赖的其他人帮助人们仍然做出自己的决定,维护自决的尊严。这些要素应该是护理的标准。
选择退出痴呆症生活
除了与痴呆症的不同程度共存外,人们还可以采取更明确的措施避免活到晚期。许多人最害怕的未来是——生命在徘徊、枯萎的岁月中,人们只能与他人进行微弱的交流(如果有的话),不认识自己最亲近的亲人,不再能够预见明天,或者在明天到来时记起昨天。对许多人来说,以这样的方式结束生命 比他们 根本活不了那么久还要糟糕。不管有没有这些年,这辈子都是 他们的命。这种主观价值是知情同意原则核心的自我决定权的基础,包括拒绝救命治疗的权利。
然而,患有渐进性痴呆症的人很难行使这一权利,因为当他们接近严重痴呆时,他们很可能没有能力做出医疗决定。幸运的是,有两种可行的方法可以解决这个问题。
几十年来,预先指示在道德和法律上都得到了很好的确立。当一个人仍然能够做出这样的指示时,他可以指示他的医疗代理人和提供者在达到痴呆症的某个阶段时停止延长生命的护理。他们还可以指示他们在该阶段之前停止这种护理,如果这种危及生命的状况不太可能发生的话。 通过这样的指示 ,他们可以大大降低他们达到他们非常想避免的阶段的几率。
这种使用预先指示拒绝治疗的策略是合法的,但它有一个明显的缺点:不是每个人都有机会拒绝延长生命 阿曼电报数据库 的治疗。不过,还有另一种行动方案可供选择。
自愿停止进食和饮水(VSED)
VSED相对不为人所知, 当没有疾病提供死亡机会时,通过拒绝救命治疗来加速死亡是一种合法的方法。如果得到良好的支持,它可以在 7-14 天内提供平静且相当舒适的死亡。当然,它并不适合所有人,需要相当大的决心才能度过最初 36-48 小时的饥饿感(此后饥饿感会消散),之后还要忍受口干舌燥和口渴,而这些感觉并不容易消散。不过,良好的缓解措施可以大有帮助。对于那些决心不再活下去的人来说,VSED 是一个可行的选择。
然而,阿尔茨海默症的问题在于,一旦人们失去执行功能,他们将无法进行 VSED。为了避免这种情况,他们必须“先发制人”,在执行功能和决策能力丧失之前进行 VSED。他们需要在仍然确信自己的能力时开始 VSED,而这样做可能会让他们放弃一些值得活下去的时间。
这种先发制人的 VSED 听起来可能有些极端,但有 充分记录的案例 (毫无疑问还有很多其他案例)。可以肯定的是,患者会放弃他们本想拥有的一些宝贵时间,但他们避免了他们最害怕的事情,即多年的严重痴呆症。
公众讨论(或提供者和护理人员)很少承认最后两种治疗阿尔茨海默病的方法。阿尔茨海默病协会没有提到它们,更不用说强调它们了。每一种新的治疗方法都会登上头条新闻,无论效果如何。这些治疗方法的一些研究可能确实会在几十年后产生回报,为人类带来巨大的利益,但我们不要忘记患有渐进性痴呆症的人已经可以实际做的事情,即通过掌握他们可以做出的关于如何结束生命的真正选择。
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